La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha galardonado a RTVE y a la Fundación Inocente con su Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras 2017 por el desarrollo de la Gala Inocente, Inocente 2016. Bajo el lema «Lo raro es no ayudar», la gala recaudó más de 1,1 millones de euros para ayudar a niños con enfermedades poco frecuentes. El director de Televisión Española, Eladio Jareño, y el presidente de la Fundación Inocente, José Velasco, han recogido el galardón en un acto presidido por la reina Letizia.
Según FEDER, RTVE y la Fundación Inocente «han transmitido un gran compromiso y sensibilidad hacia el colectivo, favoreciendo la visibilidad de las enfermedades raras y liderando un llamamiento a la ciudadanía para movilizarse en favor de las familias con estas patologías».
Además de recaudar más de 1.161.000 euros, la Gala Inocente, Inocente 2016 dio a conocer el día a día de los niños con enfermedades raras, de sus familias y de las asociaciones que trabajan para mejorar su desarrollo y calidad de vida. El futbolista Antoine Griezmann; el cantante Manuel Carrasco; el actor José Corbacho; el seleccionador nacional de baloncesto Sergio Scariolo y la cantante Natalia fueron las víctimas inocentes de esta última edición, presentada por Anne Igartiburu y Juanma Iturriaga en La 1.
Premios FEDER 2017
Con estos premios, FEDER reconoce el trabajo y compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Entre los premiados de este año, también está la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), el doctor e investigador Ignacio Abaitua, la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla y la Asociación INeDITHOS, entre otros.
La entrega de estos galardones ha tenido lugar este jueves 2 de marzo, dentro de la celebración del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desarrollado en el Museo del Prado de Madrid. Este acto ha sido el broche final de la Campaña de sensibilización que la Federación está llevando a cabo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y que lleva por lema La investigación es nuestra esperanza